Эпилепсия

Что такое эпилепсия и эпилептические синдромы?

«Это группа заболеваний, с разными причинами, тяжестью течения, подходами к лечению и прогнозу. Но их объединяет способность мозга генерировать новые приступы, – объясняет главный внештатный детский эпилептолог МЗ МО Мария Проваторова. – Приступы представляют собой клиническое проявление избыточных разрядов в головном мозге. Если большое количество нервных клеток одномоментно вырабатывает импульс –возникает эпилептический приступ».

Диагноз ставится в нескольких случаях:

• у пациента высокая вероятность повтора приступа (60%),
• уже было два и более приступов,
• был однократный приступ, но зафиксирована патологическая активность на ЭЭГ или МРТ.

Если вы впервые столкнулись с эпилептическим приступом у кого-то из окружения, не паникуйте и соблюдайте простые правила.

«Все люди, страдающие эпилепсией, должны вести дневник. Там указываются даты приступов, время возникновения, продолжительность, сопутствующие обстоятельства, вес пациента, препараты и дозы, даты посещения специалистов, сопутствующие заболевания и т.п.».

Нужно ли лечить эпилепсию? Безусловно. Приступ может быть опасен сам по себе, кроме того он приводит к гибели нервных клеток, снижению интеллекта. Повторные приступы могут вызывать перестройку нейтронной сети, за счёт чего приступы возникают значительно чаще, а лечение становится менее эффективным.

Подбор терапии проводит врач-эпилептолог. При неэффективности назначенных препаратов необходимо незамедлительно повторно обраться на прием врача.

«Эпилепсия не приговор. Это потенциально контролируемое заболевание. Примерно у 70% пациентов приступы полностью прекращаются на фоне лечения, главное, чтобы оно было своевременным»!

Приступу могут предшествовать предчувствие утраты сознания, судороги. Если больной может сообщить об этом окружающим, следует предпринять следующие действия:

1. Перенесите больного в безопасное место.
2. Положите пациента на плоскую поверхность.
3. Расстегните одежду.
4. Под голову положите подушку/свернутый предмет одежды, либо придержите голову руками, чтобы уберечь от ударов о твердую поверхность.

Во время приступа:

1. Зафиксируйте продолжительность приступа.
2. Не сдерживайте больного, ограничивая его движения.
3. Не пытайтесь открыть рот больного, разжать зубы.
4. Не засовывайте в рот пациента лекарство.
5. Не допускайте запрокидывания головы больного, поскольку в таком положении есть риск западения языка.
6. Не следует поливать больного водой, делать искусственное дыхание.
«По возможности необходимо сделать видеозапись, чтобы зафиксировать течение приступа.

После того, как приступ завершился, необходимо проверить полость рта больного, проследить, восстановилось ли дыхание, измерить температуру. Если приступ протекал нетипично, необходимо вызвать Скорую помощь. В обычных случаях пациенту необходимо выспаться.

Чего нельзя делать во время приступа

Поднимать или жестко фиксировать человека
Разжимать зубы каким-либо предметом
Делать искусственное дыхание и непрямой массаж сердца
Поливать водой или окунать в воду
Давать таблетки во время приступа
После приступа будить, трясти
давать нашатырный спирт,
запрокидывать голову назад

Ребенок и взрослый с диагнозом «эпилепсия» не должны оставаться одни: в воде, с нагревательными приборами (плита, утюг, фен и пр.),огня, при переходе через дорогу, на перронах и станциях метро.

Приступ могут спровоцировать: пропуск приема назначенных препаратов, резкие вспышки света, физические перегрузки, стресс, спорт очень полезен, но должен подбираться индивидуально, с помощью врача, некоторые лекарственные препараты, кофе, резкие звуки, особенно важно избегать их в момент пробуждения, алкоголь.

Сообщите педагогу о диагнозе лично до начала учебного года или в спокойной обстановке. Объясните, что происходит при приступе, передайте памятку с четким алгоритмом действий и контактами врачей. Это поможет учителю не растеряться и обеспечит безопасность ребенка.

План разговора: что и как сказать

1. Выберите время. Договоритесь о встрече без спешки. Разговаривайте с глазу на глаз — не стоит делать это при всем классе или при других родителях.
2. Объясните суть простыми словами. Назовите диагноз и подчеркните, что эпилепсия — это не заразно и не является психическим заболеванием. Поясните, как именно могут выглядеть приступы у вашего ребенка (потеря сознания, судороги, замирания).
3. Обозначьте триггеры. Если приступы провоцируются чем-то конкретным (нехватка сна, мерцающий свет, сильный стресс), обязательно расскажите об этом.
4. Обсудите первую помощь. Это главный шаг. Четко проинструктируйте учителя:

• Не паниковать и засечь время приступа.
• Уложить ребенка на бок, подложить под голову что-то мягкое.
• Расстегнуть воротник, освободить от стесняющей одежды.
• Ничего не класть в рот и не пытаться разжать челюсти.
• Вызвать скорую помощь, если приступ длится дольше 3-5 минут, если это первый приступ в жизни ребенка или если он получил травму при падении.

Что передать учителю в письменном виде
Подготовьте для педагога (и школьного медработника) небольшую памятку. В ней должны быть следующие данные:

• ФИО ребенка, ваш контактный телефон и телефон лечащего врача.
• Виды приступов, которые бывают у ребенка (например, «бывают замирания на 10 секунд» или «возможны судороги с падением»).
• Точные указания: когда действовать самостоятельно, а когда вызывать скорую помощь.
• Список принимаемых лекарств (если их нужно пить в школе).

Важные нюансы

• Отношение одноклассников: Обговорите с ребенком и учителем, стоит ли рассказывать о диагнозе классу. Иногда это необходимо, чтобы избежать травли и научить детей правильно реагировать. Попросите психолога провести занятие на развитие толерантности, если это необходимо.
• Правила оценивания: По закону ребенок с эпилепсией обучается в рамках обычной школьной программы (если нет тяжелых сопутствующих нарушений). Требования к нему должны быть справедливыми, нельзя завышать оценки из жалости или необоснованно занижать их.

Психологическая поддержка семьи при эпилепсии направлена на снижение тревожности, преодоление социальной стигматизации и гармонизацию детско-родительских или партнерских отношений. Главная цель — помочь близким избежать как гиперопеки, так и эмоционального выгорания, сохранив полноценную жизнь.

Направления психологической помощи

• Работа со страхами и тревогой: Помощь в преодолении паники перед приступами, обучение правильному алгоритму действий (что делать при приступе, а чего категорически нельзя).
• Профилактика изоляции: Специалисты помогают семье перестать скрывать диагноз, адаптироваться в социуме и бороться с дискриминацией.
• Коррекция детско-родительских отношений: Психологи учат родителей устанавливать здоровые границы, избегать гиперопеки и формировать у ребенка самостоятельность.
• Работа с супружескими конфликтами: Проживание кризиса, связанного с появлением диагноза, распределение обязанностей и поиск ресурсов для сохранения отношений.
• Кому адресована поддержка
• Пациенту: Психологическая адаптация к диагнозу, повышение самооценки, купирование страха ожидания приступа.
• Родителям (при диагнозе у ребенка): Снятие вины, обучение техникам снижения родительского стресса.
• Партнерам и близким: Обучение открытому общению и правильной эмоциональной реакции, предотвращение синдрома «жертвователя».

Куда обратиться в Нижнем Новгороде

• Специализированные клиники: Профессиональную помощь в городе оказывают неврологи и медицинские психологи, специализирующиеся на работе с неврологическими пациентами. Для комплексного подхода (включая нейропсихологическую коррекцию) можно обратиться, например, в «Консультативно-диагностический центр по охране психического здоровья детей и подростков» ул. Семашко д. 37.
• Группы поддержки и форумы: Общение с теми, кто столкнулся с аналогичной ситуацией, сильно снижает уровень одиночества. Найти единомышленников, почитать статьи и задать вопросы профильным врачам можно на портале Всероссийского общества инвалидов.

Если диагноз установлен недавно, не стесняйтесь обращаться за консультациями к медицинскому психологу. Понимание природы заболевания и наличие информационной поддержки — ключ к спокойной жизни семьи.

Инвалидность.

Наличие эпилепсии — далеко не всегда признак инвалидности.
Вне приступов пациент с эпилепсией, как правило, не отличается от здорового человека. Большинство пациентов с эпилепсией могут работать, учиться, вести активный образ жизни. Часто окружающие люди и не догадываются, что человек имеет диагноз эпилепсия. Такие люди с эпилепсией не признаются инвалидами.
Вне эпиприступов качество жизни пациента снижено в связи множеством факторов:
необходимость ежедневного, постоянного, длительного приёма противоэпилептических препаратов; необходимость регулярного наблюдения у неврологов, специалистов по эпилепсии;
иногда необходимость периодического наблюдения у психиатров;
необходимость проведения периодического обследования (общего анализа крови, общего анализа мочи, ЭЭГ, МРТ головного мозга и других дополнительных методов).

Препараты для лечения эпилепсии обладают нежелательными побочными эффектами: угнетение нервной системы, токсическое воздействие на печень и почки и другие. Лечение эпилепсии – это существенная финансовая проблема: препараты, обследования, консультации требуют длительных затрат.

Таким образом, причины инвалидности при эпилепсии — это частые эпилептические приступы, двигательные нарушения, психические расстройства, грубая задержка психо-моторного развития у детей, нарушения слуха, зрения. Дадут ли инвалидность при эпилепсии решает бюро МСЭ.

Показаниями для направления на медико-социальную экспертизу при эпилепсии являются:

• Противопоказанные виды и условия обучения, труда ;
• Прогрессирующее течение эпилептического процесса (частые, рези стентные к терапии приступы, психические нарушения, изменения лич ности);
• Недостаточно эффективное оперативное лечение.

Спасибо за внимание!